PUNTO DI VISTA

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purtroppo succede anche questo 

Marilisa Rizzetto: cura patologie cerebrali croniche in USA

http://www.youreporter.it/foto_Finto_medico_con_nome_falso_pagato_con_soldi_delle_ASL_veri

Riporto la lettera spedita il 29/06 al Sottosegretario alla Sanità Davide Faraone. I numeri che trovate sono rifetiti ai documenti che sono stati anch’essi inviati alla Camera.                             Gentile Sottosegretario Faraone le scrivo per rispondere alle sue parole, riportate da Quotidiano Sanità, (http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=50425) riguardante le persone ammalate della patologia in oggetto. Leggo che Lei e il Ministero della Sanità, sembrate non tenere in considerazione, i molti documenti ufficiali, sia Italiani sia Europei (gliene allego solo alcuni, sono a disposizione per darle gli altri) che per i cittadini e per il Governo, devono essere gli unici argomenti che, in un confronto devono fare testo, non possiamo dividerci su dati soggettivi. Il Ministero del lavoro della Salute e delle Politiche Sociali con il doc. CSS Sessione XLV seduta del 25 settembre 2008 Sez. 2° a pagina 4 paragrafo 3 scrive: La condizione nota come “Sensibilità Chimica Multipla” detta anche “Intolleranza Idiopatica Ambientale non può essere considerata “malattia rara” attese anche le stime di prevalenza dei sintomi oscillanti tra il 2% e il 10% della popolazione generale.  (1) Aggiungo solo che il dato oggi purtroppo va aggiornato aumentandolo. Un altro dato interessante si trova nella premessa del Piano Nazionale malattie rare 2013/2016 redatto dal Ministero della Salute, a pagina 4 si legge,: Si può quindi stimare che la prevalenza dei malati rari complessivamente considerati sia dal 50 al 100% superiore a quella stimata per il solo elenco del DM 279/2001, cioè da 7,5 a 10 per 1000 residenti. Secondo queste stime in Italia ci sarebbero dai 450.000 ai 600.000 malati rari, di cui solo 300.000 presentati in forme, comprese nell’attuale elenco allegato al DM 279/2001.(2) Ed ancora,  nella G.U.276 del 27 Novembre 2001 supplemento ordinario n°252 pagina 29 comma 6.9 si definisce chiaramente  cos’è la Sensibilità Chimica Multipla. Mentre alla pagina 56, tra gli obiettvi vi sono la riduzione e l’abbattimento nell’esposizione della popolazione agli inquinanti.  (3) Nel Repertorio Atti n. 1292 del 27 settembre 2001 Conferenza Stato Regioni seduta del 27 settembre 2001 a pagina 25 è scritto: Un quadro patologico particolare è la “Sindrome da sensibilità chimica multipla o Multiple Chemical Sensitivity syndrome (M.C.S.)” che comprende una sindrome caratterizzata da reazioni negative dell’organismo ad agenti chimici e ambientali presenti a concentrazioni generalmente tollerate dalla maggioranza dei soggetti.  (4) Vi sono diversi protocolli terapeutici e di accoglimento che “dovrebbero” essere attuati, come quelli editi in Lazio, Sicilia, Basilicata o in stati come Australia e Canada. Un caso molto recente è quello dell’Azienda Ospedaliera Universitaria S. Anna di Ferrara che dal 30/03/2016 ha redatto un protocollo mirante a uniformare le informazioni per la realizzazione di un percorso assistenziale per i pazienti affetti da MCS e intolleranze alle sostanze chimiche, che è implementato nel nosocomio di Sant’Anna di Cona. (5) Le devo inoltre citare la Risoluzione del Parlamento europeo del 4 settembre 2008 sulla “Valutazione intermedia del piano d’azione europeo per l’ambiente e la salute 2004-2010” (2007/2252(INI)) nella quale in diversi paragrafi si parla ampiamente della patologia, chiamandola espressamente con il nome Sensibilità Chimica Multipla (M.C.S.) (6) E infine per ultimo, ma non ultimo, è utile per la conoscenza del problema anche la “Carta Europea dei Diritti del Malato” presentata a Bruxelles il 15 novembre 2002, da diversi scienziati facenti parte dell’Active Citizen Network (Cittadinanzattiva) (7) Lei sembra non sia al corrente che alcune regioni quali;  Basilicata Abruzzo e Veneto hanno riconosciuto la malattia. Così come sembra non conoscere che nella Regione Marche, pur senza il riconoscimento, alle persone con diagnosi vengono elargiti 6.000€ annuali. Così come non sembra informato, che in diversi paesi europei ed extra U.E. la Sensibilità Chimica Multipla è riconosciuta. In Germania, inoltre il DIMDI afferma che; non è prevista da questo ente l’assegnazione delle malattie in oggetto al capitolo 5, relativo ai disturbi psichici e del comportamentoCredo che dovremmo recepire da paesi quali; Germania, Austria, Finlandia, Danimarca, Spagna e Giappone queste buone pratiche, anche se possono sembrare impopolari, perché altrimenti il costo sociale ed economico di questo disastro annunciato, diventerà tra breve ingestibile anche per il Governo. E’ perfettamente inutile che il Ministero, nelle risposte date a chi chiede informazioni, adduca il fatto che l’O.M.S. non riconosce la patologia, poiché nei paesi che le ho citato, la Sensibilità Chimica è accorpata in malattie aventi caratteristiche simili quali; “Lesioni, avvelenamenti e altre conseguenze determinate da cause esterne”, o “Altri e non meglio precisati danni da fattori esterni”, oppure come nel caso della Danimarca in; “Continua o ripetuta eccezionale sensibilità degli elementi convenzionali dell’ambiente”. Il tutto senza creare un codice nosologico “Ad Hoc”. Lo Stato in  questo momento non riconoscendo la Sensibilità Chimica come malattia, sta causando condizioni di oggettivo disagio e discriminazione a danno di pazienti e familiari, anche per la mancanza di centri di riferimento per il monitoraggio del loro stato fisico e per l’esclusione della possibilità di rimborso delle spese sanitarie relative, disattendendo ancora una volta l’articolo 32 della nostra Costituzione. Non mi risulta che ci sia alcun tavolo tecnico istituito presso il Ministero, al quale partecipano o hanno collaborato le associazioni e/o i comitati che, in tutto il territorio nazionale, sono portatori degli interessi delle persone ammalate. Alla luce dei documenti che le ho inviato anche le sue affermazioni, che riporto testualmente, sono scarsamente documentate:

  • Il rifiuto, da parte dei pazienti, di sottoporsi alle prestazioni sanitarie per il timore di possibili reazioni avverse.
  • Voglio dare piena assicurazione che il Servizio Sanitario Nazionale è in grado di fornire un’appropriata assistenza ai soggetti che mostrano sintomi d’intolleranza all’esposizione a sostanze chimiche attraverso il ricorso alle strutture di cure primarie e specialistiche esistenti, nell’ambito dei Livelli essenziali di assistenza garantiti a tutti i cittadini, prevedendo la possibilità di assicurare anche un supporto psicologico, qualora il medico lo ritenga opportuno. In particolare, eventuali problemi collegati all’esposizione a sostanze chimiche possono essere efficacemente valutati e trattati da parte delle strutture specialistiche esistenti, unitamente a eventuali problemi di carattere allergico o immunologico, con l’eventuale ricorso, se necessario, a terapie che impieghino farmaci autorizzati secondo le indicazioni approvate dall’Agenzia Italiana del Farmaco e le eventuali linee guida applicabili (in materia di specifiche patologie) ”.

Le posso garantire che tutte le persone ammalate, con le quali sono in contatto, hanno desiderio che sia il S.S.N. a prendersi cura di loro, ma purtroppo la loro patologia, le mette in gravi difficoltà, se sono oggetto di; prelievi, test, terapie, colloqui in ambienti e con personale che non siano almeno in buona parte bonificati dalle sostanze chimiche. C’è il rischio concreto che tali pratiche mediche, siano molto difficili da compiere, non certo per rifiuto del paziente, ma per un oggettivo malessere che può anche diventare molto grave. Lo stesso discorso vale per i farmaci. Queste cose, come leggerà, sono ben evidenziate, dai vari protocolli e dai documenti ufficiali che le ho allegato. La ringrazio sin d’ora per l’attenzione che vorrà dedicare a questa mia. Cordialmente Claudio Fiori Comitato Veneto Sensibilità Chimica Multipla

http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=50425&fr=n Scusatemi se inauguro io questo spazio ma credo davvero che ci sia bisogno e necessità, di fare chiarezza. Siamo alle solite risposte in “politichese” che NON dicono nulla di nuovo. Tutte le persone ammalate che conosco, e ripeto TUTTE, chiedono di essere curate, contrariamente a quanto affermato dal Sottosegretario. Le ammalate hiedono di essere prese in SERIA CONSIDERAZIONE dal S.S.N. lo sappiamo che gli ambienti ospedalieri sono inadatti a chi soffre di M.C.S., ma basta la buona volontà da parte degli operatori, un minimo di umanità e le “barriere” si possono abbattere. Certo bisogna ascoltare la persona sofferente, bisogna capire le sue necessità, è importante capire che per chi ha l’M.C.S. affrontare un  ambiente “ostile” pregiudica il giudizio del medico, poichè se il fisico è sofferente di suo, e vengono aggiunti carichi tossici, le risposte date dal paziente al medico, e per risposte intendo sia quelle verbali che chimiche-biologiche, risulteranno alterate. Spesso la visita deve essere interrotta, con il risultato che ognuno resta nelle proprie posizioni e l’ammalata-o ancora una volta resta senza risposte e preda di ulteriori aggravamenti. Perchè per una volta non si attuano i protocolli che sono presenti già in diversi P.S. ed Ospedali?  In modo da poter visitare le persone con un minimo di serenità ed obiettività necessarie? La risposta del Sottosegretario è la fotocopia, di quella che il Ministero ha fornito alle Associazioni che chiedevano tutele e rispetto dei diritti costituzionali, sono le stesse identiche parole, che servono solo a NON affrontare veramente il problema. Problema che sappiamo quanto sia complesso, ma va affrontato, perchè più si aspetta e più la situazione diventa inostenibile.  Claudio Fiori