CHI SIAMO

Nell’aprile del 2015 un gruppo di cittadini di varia estrazione e cultura, dopo aver appreso da varie fonti (stampa, telegiornali, comitati, associazioni, ammalate e loro famigliari) le vaste e dolorose problematiche riguardanti la malattia chiamata Sensibilità Chimica Multipla, (M.C.S.) hanno sentito la necessità di fare qualcosa di concreto. Questa volontà di mettersi al servizio degli altri, si è tradotta dapprima, in un approfondimento delle tematiche, che questa patologia porta con sé, ed in un secondo tempo alla necessità di mettere assieme le varie esperienze, conoscenze e professionalità fondando il Comitato Veneto Sensibilità Chimica Multipla. Ognuno mette al servizio degli altri le proprie competenze, il proprio tempo e la disponibilità, “rubandolo” ai momenti assieme ai propri cari, ad altri interessi o attività dedicate ai rapporti interpersonali.

 

L’esigenza primaria è quella di informare le persone ammalate, sempre e solo con dati certi.

 

Poi vi è il dialogo con le istituzioni, siano esse S.S.N o la Politica. Si dialoga con tutti gli enti preposti alla sanità pubblica, così come vi è il dialogo, al di la degli schieramenti, con tutte le forze politiche. E questo dialogo franco e continuo, iniziato con la raccolta firme nel 2012, ha portato, al riconoscimento anche in Veneto della malattia come patologia rara. Il dialogo non si è mai interrotto, anche se momenti di sconforto ce ne sono stati molti, anche se gli scenari politici sono cambiati, anche se a volte non è semplice, pur con tutta l’umiltà necessaria, portare a conoscenza degli altri i molti problemi; legali, normativi, interpersonali, lavorativi che questa patologia arreca. Il nostro statuto è molto chiaro, sia su cosa il Comitato intende fare, sia su come intendiamo perseguire questi scopi, per ottenere dei risultati che siano veramente d’aiuto alle tante persone ammalate. Tutte nessuna esclusa. Dapprima abbiamo cercato in tutto il territorio nazionale dei professionisti, che fossero a conoscenza delle malattie ambientali e che potessero in tempi brevi e a costi certi, diagnosticare la malattia e intervenire con le terapie più adatte, disintossicanti e/o chelanti. E fornire anche il giusto supporto legale per eventuali cause lavorative o di riconoscimento per invalidità. Poi continuiamo a interessare la politica, abbiamo collaborato con il Centro di Riferimento Regionale di Padova per la stesura del protocollo di accoglimento e terapia per le persone ammalate, Claudio partecipa alle proiezioni del docu-film Bandiza, in cui vi è anche la testimonianza di tre ammalate del Veneto, è per questo che collaboriamo con tante altre associazioni e comitati, tra cui Whatchingreen (https://watchingreen.com/2016/06/22/dichiarazione-dintenti/), Adas (http://www.associazioneadas.com/), Ascolto e Azione (http://ascoltoeazione.it/), ci sono ottimi rapporti con l’Associazione Umbria Sensibilità Chimica Multipla, abbiamo condiviso la petizione           lanciata in tutta Italia dal Comitato Fibromialgici Uniti (facebook.com/groups/1218205454896544/ ) aderiamo al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva (http://www.cittadinanzattiva.it/) dialoghiamo con le istituzioni. Inoltre con l’Associazione ADAS abbiamo stilato la lettera che potete trovare nel sito. Lettera che è stata sottoscritta da diverse decine di esponenti del mondo Scientifico, Universitario, Politico e Legale. Ci sentiamo veramente impegnati in tutti i settori della società civile, finché le Istituzioni, la classe medica, il mondo della scuola, e i cittadini acquisiscano la consapevolezza che la Salute è diritto fondamentale da dovere essere tutelato e garantito sempre. Questo sito web, che ci è stato donato, (ringrazio Ivano, Stefania, Federica e Simone) è un altro tassello nel percorso che vogliamo fare, assieme a tutte-i coloro che vorranno sostenere le nostre lotte. Ci rendiamo perfettamente conto che non è facile per chi sta male, poter essere presente come vorrebbe, ed è per questo, che per noi è un dovere portare a compimento le nostre finalità, sapendo che da parte vostra vi è condivisione.

Claudio Fiori